‘Ως εκ νεκρών ζώσα’

Όταν την πρωτογνώρισα, νεαρή εικοσάχρονη, η ζωή της μετριόταν κυριολεκτικά σε μήνες. Η πάθησή της, πέρα από κάθε αμφιβολία, ήταν εξελισσόμενη, προχωρημένη σε βαθμό κακουργήματος, η δύσπνοια βαριά, και οι θεραπείες ανύπαρκτες. Θεωρητικά, μεταμόσχευση ή θάνατος. Μαθαίνοντας ότι στην Αγγλία δοκιμάζονταν πειραματικά κάποια νέα φάρμακα, της πρότεινα να πάει εκεί. Κάναμε τις σχετικές συνεννοήσεις με τον υπεύθυνο, που γνώριζα κυρίως από τις εργασίες του, και η άρρωστή μου πέταξε προς το άγνωστο, με σοβαρές πιθανότητες να μην αντέξει ούτε καν το ταξίδι. Όλοι σκεφτόμασταν το χειρότερο, όμως ο Θεός ‘εκέλευεν άλλα’. Γύρισε πίσω υπό αγωγή, και τα επόμενα χρόνια πάλεψε με κάθε είδους εμπόδιο και δυσκολία, τόσο από πλευράς ιατρικών επιπλοκών όσο και από πλευράς διοικητικής για εγκρίσεις δαπανηρών φαρμάκων, υλικών κ.ο.κ. Η θέλησή της αποδείχθηκε ισχυρότερη από όλα, και ανάγκασε ακόμη και τους γραφειοκράτες του ταμείου της όχι να της κάνουν ‘χάρες’, αλλά να της αναγνωρίσουν το δικαίωμα στη θεραπεία, και στη ζωή. Και στο διάστημα αυτό, η εντυπωσιακή πρόοδος στη θεραπευτική έφερε στο προσκήνιο φάρμακα απροσδόκητα αποτελεσματικά, που της επέτρεψαν να ζει σχεδόν φυσιολογικά, χωρίς οξυγόνο, και να ρυθμίζει μόνη την αγωγή της, με οδηγίες εξ αποστάσεως. Σήμερα την ξαναείδα, όχι ένα ούτε δυο, αλλά δεκατρία χρόνια μετά τη διάγνωση, ζωντανή, γερή, ασυμβίβαστη όπως πάντα, έτοιμη να συνεχίσει τη μάχη που κερδίζει καθημερινά όλον αυτό τον καιρό. Αν αυτό δεν είναι θαύμα, πώς αλλιώς να το ονομάσουμε; Δόξα τω Θεώ!